Telethon e l'uso dei fondi per la ricerca

Mi è stato segnalato un sito dove il Dr. Andrea Capocci (ricercatore universitario presso "La Sapienza" di Roma) un anno fa, in occasione della maratona Telethon, ha espresso un parere personale riguardo alla destinazione dei fondi raccolti per la ricerca.

Devo dire con onestà che mi sono venuti i brividi quando ho letto il post in oggetto, il quale ritengo contenga molte inesattezze e non ce l'ho fatta a stare zitta.... Mi sento chiamata in causa direttamente perchè: 1. sono un ricercatore dell'Istituto Telethon per la Terapia Genica (TIGET), 2.ricevo fondi dal Telethon per studiare il diabete autoimmune e 3. sono un ricercatore che brevetta le proprie scoperte. Tutte "condizioni" citate e chiamate in causa dal post.

Il Dr. Capocci scrive:
"Le ricerche finanziate da Telethon sono di ottimo livello e gestite in maniera onesta, almeno rispetto alla media della ricerca. Ogni anno, oltre venti milioni di euro vengono reperiti così. E' una cifra notevole, pari ai fondi destinati dal governo all'assunzione di nuovi ricercatori nella finanziaria 2007, per dare un'idea. Ma non è tutto oro quel che luccica.
Telethon finanzia la ricerca sulle malattie genetiche e sulle terapie geniche. In questo ambito rientrano malattie trascurate dai grandi interessi privati, ma comprende praticamente ogni ricerca nel campo della genetica. E' un settore molto ¨trendy¨, su cui piovono enormi investimenti pubblici e privati."

Faccio fatica a comprendere cosa significhi "trendy" quando si parla di malattie genetiche rare che pochi ricercatori al mondo studiano proprio perchè sono "trascurate dai grandi interessi privati". Bisognerebbe forse chiederlo ad un bimbo malato di ADA-SCID, per esempio, o ai suoi genitori. Chissà se si sente "trendy"...
Se, come dichiara il Dr. Capocci, i grandi interessi privati non considerano queste malattie, mi chiedo come sia possibile che su questo settore "piovano enormi investimenti pubblici e privati". Forse Capocci non è ben informato e non sa che se non ci fosse Telethon non potremmo studiare queste malattie rare e non avremmo potuto proporre terapie innovative ad alcuni (purtroppo troppo pochi) dei pazienti. Mi farebbe piacere sapere a cosa si riferisce esattamente il Dr. Capocci quando cita gli enormi investimenti pubblici e privati.

“Succede dunque che i fondi di Telethon finiscono a laboratori niente affatto periferici rispetto ai ¨poteri forti¨ della ricerca. Il S. Raffaele di Milano, ad esempio, in cui si trova l'Istituto Telethon per la terapia genica, è uno dei centri di ricerca che riceve i maggiori finanziamenti privati, che deposita più brevetti, e che evidentemente piace anche all'industria privata.”

Anche qui vorrei capire quale criterio è stato usato dal Dr. Capocci per definire “i poteri forti della ricerca”. L’istituto Telethon per la Terapia Genica (TIGET) è stato fondato grazie a Telethon e conduce una ricerca di eccellenza in Italia grazie ANCHE ai fondi Telethon, i quali rappresentano oggi circa il 30% di tutti i fondi raccolti dai ricercatori TIGET. Il restante 70% è coperto da fondi internazionali che provengono dalla comunità europea, dall’Istituto della sanità americano (NIH) dal JDRF (Juvenile Diabetes Research Fundation) etc etc…
Il TIGET produce ogni anno lavori scientifici pubblicati su riviste internazionali con un impact factor medio di 9 (considerando che in altri istituti italiani la media è di 4,5). E’ chiaro che anche la ricerca è un po’ una ruota: lavori bene, produci bene, pubblichi bene, applichi alla clinica le tue scoperte, sei riconosciuto come centro di eccellenza e di conseguenza se un ente deve decidere a chi dare i propri soldi per far sì che “fruttino” li darà a un ricercatore che lavora in un centro di alta qualità. Non li spargerà “a pioggia” per accontentare tutti se poi il risultato non ci sarà.
Trovo assurdo parlare di poteri forti della ricerca senza considerare che la qualità si ottiene SOLO lavorando duro e con professionalità. Perché forse il Dr. Capocci non sa quanto tempo ed energie ogni ricercatore del TIGET impegna per ottenere fondi. Forse egli pensa che il Telethon ci sovvenzioni a “scatola chiusa” e non sa dei mesi che spendiamo a scrivere “grant” (i.e. richieste di finanziamento) che devono basarsi su REALI risultati ottenuti in precedenza, su nuove proposte scientifiche e sulla dimostrazione che si è in grado veramente di fare ciò che si propone. Così è per ogni grant che scriviamo, indipendentemente che venga valutato da Telethon o da altri

“Qualche brevetto è stato ottenuto proprio grazie alla colletta televisiva…. E' onesto utilizzare i fondi della beneficenza per brevettare, cioè acquisire un monopolio per lo sfruttamento economico su una terapia ….?”

I fondi Telethon, come tutti i fondi per la ricerca, permettono di realizzare nuove scoperte (se dati a chi è in grado di realizzarle...). L’industria può beneficiare di tali scoperte e sviluppare, per esempio, un nuovo farmaco. Mi chiedo quindi che cosa c’è di male se un ricercatore tutela la propria scoperta con un brevetto e poi la “vende” ad una industria (cosa tra l’altro molto complicata e realizzabile solo in poche occasioni).
Se un ricercatore brevetta una propria idea le proprietà intellettuali che ne derivano sono equamente divise tra: 1. il ricercatore stesso, 2. l’ente che lo sovvenziona e che gli ha permesso di realizzare la propria scoperta (che può essere Telethon per esempio) e 3. l’istituto che lo ospita e che gli ha dato la possibilità di realizzare la propria scoperta. Se l’idea è poi considerata “commercialmente di valore” l’industria può comprare il brevetto, il cui profitto verrà equamente diviso tra i detentori della proprietà intellettuale. Il ricercatore quindi farà forse un pochino meno la fame, per un mese o due, l’ente che ha sovvenzionato deve per forza re-investire il guadagno in altra ricerca, e l’istituto che ha ospitato il ricercatore potrà forse pagare una borsa di studio ad un neo-laureato. Cosa c’è di tanto male in tutto questo?

“Telethon, dunque, finisce per finanziare chi non ne avrebbe bisogno. Ma non si può dire, perché cadrebbe la vetrina umanitaria che si costruisce in TV e che funziona così bene.”

Anche qui vorrei chiedere al Dr. Capocci su che criteri afferma che “Telethon finanzia chi non ne ha bisogno”. I centri di eccellenza per continuare ad essere tali hanno un bisogno giornaliero di fondi, altrimenti non potrebbero raggiungere traguardi importanti che, a volte, possono anche salvare vite umane (già: vite umane).
Smettiamola quindi di usare queste frasi italianissime d’effetto che vanno tanto alla moda per cui facciamo solo buon viso a cattivo gioco e anche Telethon ricadrebbe in questa categoria.
Ci sono tante cose che non vanno in Italia ma perché distruggere anche le poche che funzionano?

“Non bisogna essere moralisti: in un paese in cui il governo sottrae finanziamenti alla ricerca scientifica, qualsiasi mezzo è buono per chiedere ai cittadini di sostenere la scienza anche se, come nel caso di Telethon, non si tratta necessariamente di ¨opere umanitarie¨. Certo, un paese maturo userebbe le tasse, e non la beneficenza, per racimolare quei 20 milioni di euro. Ma, come si diceva  qualche post fa, si preferisce ormai sottrarre alla politica le decisioni in materia, e le si affida al mercato o alle maratone televisive, in cui si punta sul buon cuore di ha il telecomando in una mano e la carta di credito nell'altra.”

Non credo si tratti di essere moralisti ma di essere intellettualmente ONESTI e queste parole mi gelano il sangue. Se non si tratta di “opere umanitarie” di cosa si tratta secondo il Dr. Capocci?
Secondo il Dr. si preferisce sottrarre alla politica le decisioni riguardo ai soldi da dedicare alla ricerca scientifica…. Ma se non aspettiamo altro da decenni? Se siamo gli ultimi nelle classifiche europee e anche mondiali per quanto concerne la percentuale del PIL dedicata alla ricerca scientifica? Ritiene egli forse che siamo noi a SOTTRARRE la politica dai propri doveri e non il contrario? Sa forse il Dr. Capocci dei miseri soldi che lo stato dà alla ricerca? Di come li distribuisce totalmente “a pioggia” indipendentemente dalla meritocrazia? Di come non si preoccupa alla fine del finanziamento di avere dei “report scientifici” che dicano: ho fatto questo, ho raggiunto questo obiettivo, sono stato bravo, datemi altri soldi… No. Niente. Almeno non ci sono problemi a spartire la torta di nuovo equamente l’anno dopo, indipendentemente da chi ha “fatto fruttare i soldi” e chi no.

“Quanto è consapevole la scelta di chi si lamenta perché le tasse sono troppo alte, si incazza con gli zingari che fanno l'elemosina perche ¨tanto poi hanno tutti la Mercedes¨ e poi finanzia la ricerca con un sms a Telethon perché ¨aiuta tanta gente sfortunata¨?”

Di gente sfortunata (e non la metterei tra virgolette!) che è stata aiutata da Telethon ce n’è tanta. Ne vediamo noi ogni giorno qui in ospedale.
Commenti come questi mi fanno tristezza, soprattutto perché vengono da un RICERCATORE Italiano e per definizione dovrebbe essere propenso alla ricerca della conoscenza in tutti i suoi aspetti prima di esprimersi in maniera così definitiva, radicale e pubblica.

Rispetto le idee del Dr. Capocci e non penso di condividerne nemmeno una.

Comments

[Scritto da: Manuela Battaglia (The Blogger)]

Cara Lu,
cerco di rispondere al tuo commento in cui mi chiedi qual'è il sistema migliore per donare fondi alla ricerca dedicata al diabete autoimmune di tipo 1 (T1D).
Bisogna prima di tutto considerare che Telethon finanzia principalmente la ricerca sulle malattie genetiche rare. In aggiunta, insieme a JDRF (http://www.jdrf.org/), Telethon finanzia anche progetti di ricerca dedicati al T1D. Significa cioè che se una ricerca costa 100, Telethon donerà 50 e JDRF gli altri 50. La tua donazione a Telethon andrà quindi "diluita" all'interno di tutti i progetti finziati da esso. I tuoi soldi andranno però a progetti che sono stati attentamente selezionati mediante un meccanismo di "peer review" (per capire meglio di cosa si tratta, se già non lo sai, visita la seguente pagina: http://www.telethon.it/ricerca/revisione.asp)
Nel caso in cui tu donassi dei soldi, per esempio direttamente al San Raffaele specificando che li vuoi donare per la ricerca sul T1D e magari dicendo anche in che laboratorio vuoi che vadano i tuoi soldi (http://www.sanraffaele.org/Home/Ufficio_Stampa_-_HP/Fund_Raising/Fai_una_donazione/index.html), sei TU che scegli che quel tipo di ricerca è valido e merita un aiuto economico.
Entrambe le opzioni quindi secondo me hanno vantaggi e svantaggi.
A te la scelta, basta che sia consapevole!

[Scritto da: Lu]

..Mettiamo che io sia diabetica di tipo 1 da 22 anni, senza complicanze grazie a un "lavoro" quotidiano faticosissimo ed estenuante..Mettiamo che io voglia fare una donazione che, egoisticamente, sia di aiuto a me stessa. Mettiamo che io voglia coinvolgere amici e parenti (Natale si avvicina)..a quale ente "mi conviene" rivolgermi? Telethon o S. Raffaele con specifica "ricerca su diabete"? Grazie, Lu

[Scritto da: angelo]

Stagnaro Sergio, non è compito dei ricercatori educare il cittadino "alla cura del corpo e alla corretta alimentazione".

Se ne deve occupare la famiglia, la scuola, la società, il medico di famiglia, il diabetologo, l'estetista, il dietologo, il giornalista o il fanfarone. Tutti ma non il ricercatore il cui compito è ben altro che divulgare.

Contrariamente a quello che pensi per cultura e divulgazione si spendono infinitamente più soldi di quanto dispone la ricerca scientifica per darci nuovi strumenti di cura.

I ricercatori fra una giornata di lavoro e l'altra devono costruirsi una vita (come pure il fanfarone) e visto che lo Stato non dà garanzie chiedono aiuto a chi è più lungimirante per lavorare meglio e poter ottenere risutati migliori e prima.

Io che ho il diabete mellito da quando avevo 3 anni, non ero obeso e facevo una corretta alimentazione ritengo di aver molto da guadagnare finanziando i centri di ricerca.

Invece per i presunti esperti in "Costituzione Diabetica e dislipidemica", novelli Vanna Marchi dei poveri fessi che spaventati dalla sventura di una malattia terribile sono disposti a credere a chiunque dica "ho io la soluzione" ripristinerei i lavori forzati.

[Scritto da: Sergio Stagnaro]

Ma veramente in Italia o altrove si vuole combattere il diabete mellito? Innanzitutto, per la Prevenzione Primaria del diabete mellito tipo 2 (il 95% circa di tutti i casi), non sono necessarie grandi risorse economiche e quindi NON si scomodi la Telecom, ma si faccia ricorso alla VOLONTA'dei ricercatori e dei medici. Dato che apparentemente nessuno conosce la Costituzione Diabetica "e" dislipidemica (www.semeioticabiofisica.it) conditio sine qua non del diabete, sempre preceduto da Reale Rischio Congenito diabetico, mi permetto di segnalarvi soltanto due miei scritti in rete su The Lancet e su Annals Internal Medicine (sic!): Stagnaro Sergio. Newborn-pathological Endoarteriolar Blocking Devices in Diabetic and Dislipidaemic Constitution and Diabetes Primary Prevention. The Lancet. March 06 2007. http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/
PIIS0140673607603316/comments?totalcomments=1
e Stagnaro Sergio. New bedside way in Reducing mortality in diabetic men and women. Ann. Int. Med. http://www.annals.org/cgi/eletters/
0000605-200708070-00167v1.
Cara Manuela Battaglia, se visiti oggi il sito www.ilpungolo.com troverai un mio articolo in Scienza su un argomento che nessun diabetologo ha mai conosciuto (personali comunicazioni!). A questo punto, perchè scandalizzarsi se un visitatore scrive cose giustissime ma POLITICALLY non-CORRECT per poi tacere su oltre 50 aa. di ricerca diabetologica, ACCETTATA da famose peer-reviews?
Per delicatezza non ti chiedo cosa ne sai di newborn-pathological, typeI, subtype a) ONCOLOGICAL, and b) Endoarteriolar Blocking Devices. Infine, spero che chi mi ha letto, capirà perchè in www.ilpungolo.com in diversi articoli parla della nostra era coem ERA DEI LUMI SPENTI!

TROVI LA RISPOSTA A QUESTO COMMENTO NEL POST: http://manuelabattaglia.blogs.telethon.it/2007/11/risposte-ai-com.html

[Scritto da: free lance]

Cara Manuela Battaglia,

peccato, perché io sono d'accordo con quasi tutte le sue opinioni in merito. Tuttavia, mi pare che molte sue obiezioni siano basate su una lettura un po' distratta del mio post.

1a citazione: Parlo di ricerca "trendy" riferendomi alla genetica, non alla ricerca sulle malattie rare che, riconosco nel post (lo rilegga), hanno bisogno di aiuto. Basta rileggere il mio post con un po' di attenzione per capirlo. Se lei non è d'accordo sul fatto che la genetica oggi sia "trendy" la invito ad informarsi. Per altro, non c'è nulla di male.

2a citazione: non mi sono mai sognato di mettere in discussione la qualita' e l'impegno dei ricercatori finanziati da Telethon, che come ho scritto nel post producono ottima ricerca (credo siano i migliori in Italia). Non mi attribuisca opinioni contrarie alle mie. Ma poi, che c'entra?

3a citazione: sui brevetti, credo che la contraddizione sia evidente a chiunque. Il brevetto è un monopolio, cioè una barriera protettiva all'uso di una tecnica. E' legittimo, intendiamoci, cosi' com'e' legittimo vendere scarpe. Mi sfugge, pero', come quel monopolio commerciale aiuti la ricerca ad occuparsene, visto che all'industria quelle malattie non interessano. Come dice lei, se la ricerca è ritenuta "commercialmente di valore", non capisco perché dovrebbe essere finanziata con la beneficienza. La invito a spiegarmi perche' Salk e Sabin, che facevano il ragionamento opposto, fossero dei completi deficienti.

4a citazione: il S. Raffaele non he ha bisogno, secondo me, perché il S. Raffaele non è l'unico salvatore di vite in Italia, e ce ne sono altri che attirano ancora meno fondi privati del S. Raffaele Science Park.

5a citazione: meno male che ho spiegato che "politica" non significa D'Alema e Gasparri (come invece intende lei) ma pubblica discussione, partecipazione sociale attiva e non passivo teleascolto.

6a citazione: la domanda non è se Telethon aiuti "tanta gente sfortunata", cosa che sicuramente avviene, ma quanto la scelta del telespettatore sia consapevole.

Insomma, rilegga il post con più attenzione prima di lanciarsi in simili difese corporative. Se lo rileggerà con attenzione, capirà che non intendo affatto accusare il TIGET, o i malati (figuriamoci, e meno male che l'ho specificato). Capirà che l'accusa è contro il fatto che ricerche importanti (che salvino vite o meno poco conta) in Italia devono fare appello all'emozione effimera di una trasmissione invece di essere finanziate consapevolmente e ordinariamente dalla collettività. In altre parole, le vostre ricerche sono finanziate perche' "fate pena" (letteralmente), e quando altre emergenze faranno piu' pena secondo le emozioni del momento quei finanziamenti spariranno. Io invece penso che le vostre ricerche debbano essere finanziate in quanto se lo meritano, indipendentemente dall'emotivita' televisivamente assistita. Cosi' potreste anche depositare brevetti senza contraddizioni, per altro. Se preferisce far pena piuttosto che vedersi riconosciuto un merito (che io per primo vi riconosco), contenta lei. Spero che, se non lo rileggera' lei, lo facciano i suoi lettori.

TROVI LA RISPOSTA A QUESTO COMMENTO NEL POST: http://manuelabattaglia.blogs.telethon.it/2007/11/risposte-ai-com.html