Scrivo diari da quando avevo 10 anni. La scrittura mi ha permesso di raccontarmi a voce alta, di ascoltarmi anche quando si diventa sordi a se stessi, di affrontare attimi difficili, di ricordare momenti felici e di poter registrare emozioni e sentimenti da rileggere e rivivere.
Ancora oggi, che di anni non ne ho più 10 (…), ho un diario (cartaceo) che recupero ogni tanto dal cassetto, soprattutto quando viaggio per lavoro e passo molte ore sola con me stessa.
Questo è il mio primo weblog, cioè il mio primo diario elettronico messo (“posted”) su un sito. E’ una opportunità che Telethon mi ha dato poiché sono un Ricercatore che ha il privilegio di fare ciò che fa anche grazie a Telethon e al denaro che raccoglie da cittadini come te e come me. E’ una sfida che colgo con immenso piacere perché per la prima volta sono spronata a scrivere di ciò che non riguarda la mia sfera personale ma ciò che costituisce una grossa componente di me: il mio lavoro, la mia passione. Il “diario di carta” lo tengo ancora nascosto in un cassetto di casa, come facevo da adolescente per evitare che mia mamma lo leggesse. La convinzione che fosse un angolo veramente privato (anche se in realtà spesso non è stato così!) mi permetteva di essere completamente aperta a me stessa senza falsità e aspettative da esaudire. Questo mio nuovo blog, per definizione, è accessibile a tutti e aperto all’analisi critica di chiunque ma non per questo, vi assicuro, sarà meno spontaneo, sincero e diretto (tutte caratteristiche che, nel bene e nel male, mi contraddistinguono).
Ho intenzione di usare il mio Tele-Blog (Telethon-Weblog) per raccontare la vita di un Ricercatore. Chi è, cosa fa quotidianamente, come vive, cosa scopre, come lo scopre, perché lo scopre, che se ne fa di quello che scopre. Che rapporto c’è tra i soldi donati alla ricerca scientifica e la ricerca stessa. E’ spesso difficile comprendere mondi a cui non apparteniamo, ma quando dobbiamo decidere se donare del denaro a un mondo sconosciuto allora le domande cominciano a sorgere. Forse conoscere permette di capire e capire porta a scegliere con chiarezza e consapevolezza.
Spero che il mio Tele-Blog venga usato per abbattere le barriere esistenti tra il mondo della ricerca e il mondo della solidarietà che, soprattutto oggi, non si può permettere più di dare senza sapere.
Ho intenzione di usare il mio Tele-Blog per comunicare le scoperte scientifiche realizzate in tutto il mondo riguardo ad una malattia che studio da qualche anno e per la quale ho la fortuna di ricevere fondi Telethon: il diabete autoimmune di tipo 1 (T1D) (o diabete giovanile, o diabete insulino dipendente). Ricevo spesso e-mail e telefonate da pazienti o genitori di piccoli pazienti affetti da T1D che vogliono sapere se quello che ho scoperto riuscirà a curarli, quando inizieremo le terapie sui pazienti, a che punto siamo con la ricerca in Italia e all’estero, se quella terapia miracolosa annunciata sul sito xyz può essere applicata a loro, se vale la pena andare in Cina e spendere 5000€…Domande con cui si confrontano giornalmente i pazienti e i loro genitori. In tutte queste occasioni mi sento piccola piccola… Cerco sempre di dare risposte esaurienti, di spiegare quello che sta succedendo, in cosa credere e in cosa no (secondo me!). Sono però spesso “micro-informazioni” limitate nel tempo che vorrei sempre fossero più esaurienti e aggiornate. Poter invece comunicare in maniera continuativa, aggiornata e diretta con tutti quelli che sono interessati mi affascina tantissimo e in qualche modo ripaga quel senso di piccolezza che sento tutte le volte che rispondo ad una e-mail o a una telefonata.
Spero che il mio Tele-Blog venga usato dalle persone affette da diabete autoimmune, dai loro genitori, parenti, amici, da chiunque voglia SAPERE e conoscere perché è solo con la conoscenza che, anche qui, si può scegliere.
Nella pagina “chi sono”, se vi interessa, trovate una mia mini auto-descrizione in modo che sappiate bene con chi vi confrontate e con chi potete interagire. Una cosa importante che voglio dire subito è che non sono un medico e non vedo pazienti di alcun genere. Sono un Ricercatore, biologo di formazione, che adora il lavoro che fa e che ha il pallino fisso di trovare una cura per il diabete autoimmune con la consapevolezza che solo la conoscenza attenta e accurata di quello che succede intorno me mi porterà più vicina alla meta.
Nessuna “diagnosi online” quindi, nessun consiglio medico, nessuna ricetta medica virtuale. Solo ricerca scientifica documentata, opinioni PERSONALI, storie quotidiane dal mondo della ricerca. Niente di più niente di meno.
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